Débats d’actualité à l’assemblée générale de France Alzheimer Savoie

J’ai participé, samedi 1er avril, à l’assemblée générale de l’association France Alzheimer Savoie, au CHS de Bassens. L’occasion d’entendre les demandes exprimées envers les candidats à la présidence de la République, et de débattre d’un sujet de plus en plus présent pour les familles, les aidants et la société en général.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des maladies insidieuses. On ne se réveille pas un matin avec la maladie : elle s’installe chez vous pas à pas, squattant votre cerveau, votre vie et vos actions sans en avoir l’air. Les malades plongent tout doucement, leur entourage aussi, sans qu’il soit aisé de déterminer à quel moment le déclin a commencé… Depuis plus de 30 ans, France Alzheimer fédère des associations départementales, qui assurent des formations pour les aidants, les familles, permettant soutien, accompagnement, et séjours de répit. J’ai écouté avec attention les témoignages de proches de malades, sur ce que l’association leur apporte au quotidien.

Grâce à la lutte efficace contre d’autres maladies, le vieillissement de la population augmente d’année en année le nombre de personnes atteignant l’âge où les maladies dégénératives frappent. 900 000 personnes sont aujourd’hui atteintes en France, mais toutes ne sont pas diagnostiquées.

Remboursement des médicaments ?

Un des points soulevés dans le questionnaire réalisé dans le cadre de la campagne de l’élection présidentielle portait sur le maintien du remboursement total  des médicaments contre cette maladie. La HAS, la Haute Autorité de Santé, en propose le déremboursement, ces médicaments n’ayant pas prouvé leur efficacité, alors que le coût annuel pour l’assurance-maladie est d’environ 150 M€. France Alzheimer milite pour le maintien du remboursement, notamment parce que ces traitement faciliteraient l’acceptation du diagnostic, et donc le suivi du malade et de son entourage, la mise en place de parcours de soins et d’aides coordonnés. La maladie touchant essentiellement des gens très âgés, les aidants familiaux sont souvent eux aussi très âgés, et s’épuisent avant le malade.

Au-delà du problème du remboursement des médicaments, l’association insiste sur l’urgence que nous avons à investir dans la recherche sur ces maladies dégénératives, et sur le développement de structures d’accueil, permanent ou temporaire, et de dispositifs de soins et d’accompagnement des familles.

Si je m’interroge sur le fait qu’il faille maintenir le remboursement de médicaments lorsqu’ils n’ont pas prouvé leur efficacité clinique, le débat doit toujours être ouvert de manière sereine et complète. Je partage les demandes de l’association quant à l’investissement public et sociétal indispensable pour les parcours de soin, le soutien des malades et de leurs familles, qui ont si souvent un grand sentiment de solitude face à une maladie portant atteinte à la personnalité même d’un être cher. Les accueils de jour doivent être tout particulièrement soutenus, et les aidants accompagnés dans la décision de confier leur proche, même sur une courte durée, décision toujours délicate.

Au-delà du problème des médicaments, j’ai insisté sur le travail réalisé durant ce mandat, par exemple sur la création du congé du proche aidant, ou sur les crédits d’impôts désormais accordés à tous pour les aides à domicile, si indispensables lorsque la personne perd une part de son autonomie.

L’émotion transmise

A l’issue de l’assemblée générale, un court métrage consacré à la maladie a été diffusé : interprété par Marina Vlady et Jean-Claude Deret (décédé depuis), ce film particulièrement émouvant d’Olivier Fely-Biolet s’intitule “L’air d’un oubli“. Un film plein de sensibilité, où la maladie est évoquée par petites touches par un réalisateur qui d’évidence connait bien ce mal. Cette émotion était une sorte de reconnaissance et de remerciement pour tous les bénévoles qui accompagnent malades et familles.